LE POLYHANDICAP, ORIGINE ET DÉFINITION

C’est par le décret du 9 mai 2017 relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant des personnes handicapées ou malade chroniques que le polyhandicap est défini comme suit :

 «Situation de vie d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique. La situation complexe de la personne polyhandicapée nécessite, pour son éducation et la mise en oeuvre de son projet de vie, le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles, l’ensemble concourant à l’exercice d’autonomies optimales »

Le polyhandicap en France est reconnu tardivement dans les années  50, 60.

Auparavant, les enfants polyhandicapés étaient désignés sous les vocables d’« arriérés mentaux profonds» ou  « d’encéphalopathes».

Ils ne recevaient aucun soin, ne bénéficiaient pas de  structure d’accueil adaptés et étaient abandonnés dans les services de « défectologie » des hôpitaux ou à la maison avec des parents désemparés.

Dans les années 60, les docteurs  Stanislas Tomkiewicz (médecin psychiatre) et Elisabeth Zucman (médecin de réadaptation fonctionnelle)  se préoccupent de ce public  et luttent contre l’indifférence générale.. 

 Ces deux médecins forment en 1964, avec quelques professionnels concernés par la question et avec le soutien de l’Assistance Public-Hôpitaux de Paris, de la Sécurité Sociale et De la Caisse d’Allocation Familiale,  un groupe de travail pour réfléchir aux solutions à apporter. Se met alors en place une première consultation familiale à l’image des CMPP (équipe pluridisciplinaire) au sein des locaux de l’AP-HP. On reçoit les parents, on les écoute. On leur apporte un soutien technique.

Les premiers  droits aux soins pour les personnes polyhandicapées sont reconnus.

 1965 : suite à cette première avancée, rejoints par d’autres, ils créent le CESAP le 7 mai  (comité d’études et de soins aux enfants arriérés profonds devenu aujourd’hui Comité d’Études, d’Éducation et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées).

« L’association a pour objet l’étude et la recherche de tous les moyens propres à résoudre les problèmes médico-sociaux posés par les personnes polyhandicapées quel que soit leur âge et l’action médico-sociale précoce auprès des jeunes enfants ».

Témoignage d’Elizabeth Zucman sur la création du CESAP.

 1969, on utilise pour la première fois le terme de polyhandicap suite à une publication signée par le Docteur Zucman dans la revue Réadaptation.        

 Dans les années 70, l’hôpital San Salvadour à Hyères dans le Var, qui traitait plus particulièrement les malades convalescents, va se spécialiser dans l’accueil de sujets polyhandicapés. Cette action est toujours d’actualité.

En 1985,  apparaît La première définition du polyhandicap dans un rapport publié par le C.T.N.E.R.H.I. (Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations) sous la direction du D° E.Zucman.

    Cette publication aboutit à la mise en lumière d’une classification des multihandicaps, terme qui recouvre plurihandicap, polyhandicap et surhandicap. Cette classification dont le principe directeur est de permettre de distinguer, « des populations qui nécessitent des mesures de prévention et d’aide différenciées». La définition énoncée du polyhandicap y est la suivante: «Handicap grave à expressions multiples avec restriction extrême de l’autonomie et déficience intellectuelle sévère».

   Le polyhandicap est officiellement défini dans un texte réglementaire organisant les établissements pour enfants (annexe XXIV du décret n°89-789 du 27 octobre 1989).

    Ce décret, codifié dans le cadre de l’action sociale et des familles (CASF), définit le polyhandicap  comme « un handicap grave à expression multiple associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde et entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation».

   Par cette définition, sont associés les troubles sensorielles et les troubles mentaux profonds.

En 1996,  le groupe polyhandicap France (GPF) est crée. « Le Groupe Polyhandicap France rassemble des parents, des professionnels et des associations, gestionnaires ou non d’établissements. Le G.P.F. a pour principaux objets de :

•  développer toutes questions spécifiques au polyhandicap
• apporter soutien, assistance et aide technique à toute association, professionnel ou parents
• soutenir la représentation de ses adhérents aurpès des instances publiques ou privées en concertation avec les partenaires constitués

 En 2002, iI adopte une nouvelle définition qui fait aujourd’hui référence (décret de 2017).

Au fil de l’histoire, les lois, décrets et circulaires vont s’inscrire dans une politique d’intégration.

Cette politique prend naissance en 1975 avec la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées dans laquelle on affirme l’obligation éducative aux élèves handicapés.  Elle s’est poursuivie avec la loi d’orientation sur l’éducation du 10 juillet 1989 qui a réaffirmé la prise en compte  de la différence  et le droit de la réussite pour tous. Enfin, la loi du 11 février 2005  marque une étape majeure dans la mesure où elle crée des droits et pose des obligations qui permettent aux personnes handicapées de participer pleinement à la vie sociale et citoyenne. C’est le principe de non discrimination et de reconnaissance des droits des personnes handicapés. Il s’agit de prendre en compte la personne dans son environnement ( la situation devenant génératrice du handicap). Il faut donc raisonner en termes d’accessibilité, de compensation, d’adaptation face à un environnement. Pour mettre en œuvre ce droit à la compensation, un lieu unique est créé la MDPH (maison des personnes handicapés).  Les toutes premières lignes de la loi rappellent les droits fondamentaux des personnes handicapées et donnent, pour la première fois dans un texte législatif,  une définition du handicap. Elle fait explicitement référence au polyhandicap.

     « Art. L. 114. – Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »